Eventos
Fundación Jaasiel Colombia realiza diferentes eventos para pacientes y cuidadores, que viven y conviven con enfermedades huérfanas, con el fin de capacitar, educar, apoyar, motivar y resaltar la importancia de la adherencia a los tratamientos, y así mejorar su calidad de vida, con esta labor se crean grupos de apoyo donde los participantes comparten sus experiencias de vida y convivencia con su diagnóstico.
conmemoración día mundial de la
Acromegalia
01 de noviembre de 2024
La Acromegalia es un Trastorno que se manifiesta en los adultos en el que la glándula pituitaria produce demasiada hormona de crecimiento, y es causada generalmente por un tumor no canceroso. Mayormente afecta a los adultos de mediana edad.
Los profesionales y especialistas invitados fueron:
- Endocrino
- Medicina interna
- Psicológo
- Educación física
conmemoración día mundial de la
Linfoma micosis fungoide
13 de septiembre de 2024
La micosis fungoide es un trastorno progresivo, crónico y no contagioso de la piel. Es la expresión más frecuente del linfoma cutáneo de células T y se presenta como una afectación de la epidermis en la que aparecen brotes de lesiones planas, en forma de placas delgadas o pequeños tumores.
Se invitaron profesionales y especialistas como:
- Oncólogo
- Dermatólogo
- Hematólogo
- Fisioterapeuta
- Psicólogo
conmemoración día mundial de la
Cistinosis
26 de abril de 2024
La Cistinosis es una enfermedad genética multiorgánica rara responsable de casi el 5% de todos los casos de falla renal infantil, aparece en apenas 1 de cada 100,000-200,000 niños, y por este motivo no es muy conocida ni se sabe mucho sobre ella.
Los profesionales y especialistas invitados fueron:
- Oftalmólogos
- Nefrólogos pediatras
- Nutricionista
- Diseñadores gráficos.
conmemoración día mundial de la
Síndrome de Cushing
05 de abril del 2024
El Síndrome de Cushing se produce cuando el cuerpo tiene demasiada hormona cortisol durante mucho tiempo. El exceso de cortisol puede producir una joroba de grasa entre los hombros, la cara redondeada, estrías de color rosado o púrpura en la piel, presión arterial alta o pérdida ósea.
Se invitaron profesionales y especialistas como:
- Endocrino
- Psicólogo
- Nutricionista
- Maquillador
Charla de sensibilización y crecimiento personal
El objetivo es acompañar el camino hacia la autoconciencia, el crecimiento personal y el bienestar emocional de las personas. Se brinda un espacio seguro y de apoyo para explorar los pensamientos, sentimientos y comportamientos, y trabajar en conjunto para desarrollar estrategias que te permitan alcanzar las metas y mejorar la calidad de vida.
ENCUENTRO HÍBRIDO PARA PACIENTES CON
Enfermedad de Cushing
26 de abril de 2025
La Fundación Jaasiel Colombia realizó un encuentro híbrido dirigido a pacientes con Enfermedad de Cushing y sus cuidadores, con el propósito de fortalecer el conocimiento sobre la enfermedad, promover la adherencia al tratamiento y facilitar el acceso a los servicios de salud mediante un enfoque integral e interdisciplinario.
TEMAS DESARROLLADOS:
Diagnóstico, signos y síntomas.
Señales de alarma y cuidados.
Hábitos de vida saludable.
Nutrición y bienestar.
Adherencia al tratamiento.
Acceso y barreras en salud.
Grupo de apoyo "Manos Unidas".
ESPECIALISTAS INVITADOS:
- Médico Especialista.
- Psicólogo.
- Nutricionista.
- Chef Profesional.
- Especialista en Acceso al Sistema de Salud.
ENCUENTRO HÍBRIDO PARA PACIENTES CON
Cistinosis
10 de mayo de 2025
La Fundación Jaasiel Colombia realizó un encuentro híbrido dirigido a pacientes con Cistinosis y sus cuidadores, orientado a fortalecer el conocimiento sobre la enfermedad, promover la adherencia al tratamiento y brindar herramientas para mejorar la calidad de vida mediante un abordaje interdisciplinario.
Se invitaron profesionales y especialistas como:
- Médico Especialista.
- Psicólogo
- Nutricionista
- Nefróloga Pediatra.
- Especialista en Acceso al Sistema de Salud.
TEMAS DESARROLLADOS
Diagnóstico, signos y síntomas.
Señales de alarma y cuidados.
Hábitos de vida saludable.
Nutrición y bienestar.
Fisiopatología e impacto de la Cistinosis.
Adherencia al tratamiento.
Acceso y barreras en salud.
Grupo de apoyo "Manos Unidas".
ENCUENTRO HÍBRIDO PARA PACIENTES CON
Linfoma Micosis Fungoide
20 de septiembre de 2025
La Fundación Jaasiel Colombia realizó un encuentro híbrido dirigido a pacientes con Linfoma Micosis Fungoide y sus cuidadores, brindando un espacio de educación, acompañamiento y apoyo integral para fortalecer el conocimiento sobre la enfermedad, promover el bienestar emocional y facilitar el acceso oportuno a los servicios de salud.
ESPECIALISTAS INVITADOS:
- Dermato-oncóloga.
- Psicólogo.
- Dermatólogo.
- Fisioterapeuta.
- Especialista en Acceso al Sistema de Salud.
